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Essere genitori di bambini che nascono con cardiopatie congenite: gli effetti sulla salute psico-fisica

Di PTSD, ovvero di disturbo traumatico da stress, non ci si ammala solo quando si è soldati (ne abbiamo sentito parlare spesso a proposito dei veterani che tornavano dall’Afghanistan). Ma anche quando si è madri. Madri di bambini nati con una cardiopatia congenita.

I difetti congeniti del cuore possono essere alterazioni della struttura o della funzione del cuore. Il termine “congenito” significa “esistente dalla nascita” e significa quindi che la malformazione si è determinata prima della nascita, al momento del concepimento o durante la vita embrio-fetale. In Italia, le cardiopatie congenite riguardano 8 bambini su 1000 all’anno, circa 4.500. Le chance di sopravvivenza sono notevolmente aumentate grazie ai progressi in campo medico-chirurgico. Se fino agli anni ’90 la possibilità di diventare adulti era circa il 67%, oggi è di circa l’85% a seconda della gravità con punte che arrivano anche al 100%. Tuttavia, far nascere un figlio, evento già di per sé delicato, può rivelarsi ancora più stressante quando si scopre di dover affrontare una malformazione cardiaca.

È su questi genitori, su queste madri, che si è soffermato uno studio pubblicato l’anno scorso sul Journal of the American Heart Association. L’articolo – una revisione della letteratura scientifica sull’argomento – spiega come i genitori di bambini cardiopatici congeniti, con malformazioni sufficientemente gravi da richiedere almeno un intervento chirurgico, siano particolarmente bisognosi di un sostegno psicologico.

I numeri parlano chiaro: il 30% dei genitori di bambini nati con una cardiopatia congenita accusava sintomi da stress post-traumatico, dal 25 al 50% ha riportato sintomi di depressione e/o ansia e dal 30 all’80% un grave disagio psicologico.

Facendo un confronto con la popolazione generale (sono appena 3,5% a soffrirne fra gli statunitensi), ci si rende conto della dimensione del disagio che è stato riscontrato. In un caso su quattro (25%) e nella metà (50%) dei casi, i genitori coinvolti hanno riferito aver sofferto di sintomi depressivi e ansiosi, o di entrambe le cose. Tirando le somme, più dell’80% dei genitori di neonati affetti da cardiopatie congenite afferma aver fortemente risentito del trauma.

Alcuni momenti sono particolarmente stressanti: l’annuncio della diagnosi di cardiopatia è uno di questi. È stato visto però che saperlo già durante la gravidanza poteva migliorare le cose. Le mamme che lo scoprivano al momento del parto erano generalmente più stressate. Tuttavia, la diagnosi prenatale poteva far scattare nelle mamme in attesa sintomi depressivi. L’intervento chirurgico è un altro momento traumatico. È stato dimostrato che il rischio per i genitori di soffrire di problemi psicologici a questo stadio è molto simile a quello che corrono i genitori di bambini con serie problematiche pediatriche come i tumori infantili.

Gli autori dello studio si sono anche resi conto, e l’hanno sottolineato a più riprese nel corso della pubblicazione, che sono soprattutto le madri a risentire di disturbi psicologici. Il gender, ovvero il genere, in questo caso femminile, è preso in considerazione come un vero e proprio risk factor, fattore di rischio psicopatologico.

L’ospedalizzazione precoce dei neonati che spesso vengono sottoposti a interventi chirurgici a poche ore dalla nascita, il distacco traumatico dato dalla permanenza in terapia intensiva neonatale del piccolo, comporta danni sia per la mamma che evidentemente per il neonato.

I perché non sono scientificamente ancora del tutto chiari ma, la principale autrice dello studio ipotizza che le ragioni siano principalmente due. “La prima è che, spesso il momento del primo intervento chirurgico interviene durante il periodo post-partum della madre e la seconda è che prendersi cura del proprio figlio malato è un compito che può abbattersi disproportionally, sproporzionatamente, sulla madre”.

Ecco dunque che i centri nascita e i reparti di cardiochirurgia pediatrica dovrebbero interrogarsi su come mettere in atto tutte le azioni possibili per favorire non solo la sicurezza del neonato, ma anche il legame mamma-bambino, trovando tempi e spazi idonei per il contatto fisico quasi totalmente assente durante la degenza in Terapia Intensiva. E’ fondamentale per la salute e il benessere futuro del bambino che venga favorito l’allattamento tutte le volte che è possibile.

I bambini sono resilienti per natura, lo dimostrano tutti i neonati che vivono e superano in pochissimo tempo interventi chirurgici molto complessi, ma i diritti dei pazienti neonati in termini di cure parentali dovrebbero essere più garantiti. La Ricerca scientifica ha reso superabili malformazioni cardiache congenite che un tempo portavano alla morte certa. Oggi la pratica clinica deve occuparsi anche del bisogno di accudimento del neonato e di sua madre.

La stessa ricercatrice americana Sarah Woolf-King, autrice dello studio, è madre del piccolo Charlie, nato con una cardiopatia congenita. Ora, a quattro anni, Charlie gode di ottima salute. Ma, come racconta la stessa Sarah in un articolo del Daily Herald: “Solamente quando fu completamente guarito, mi resi conto che stavo continuando a vivere in uno stato di ansia perenne. L’atteggiamento d’ipervigilanza che avevo adottato nel periodo precedente l’intervento, stava avendo su di me, e sulla mia capacità di godermi la mia vita con mio figlio, un pessimo impatto. Fu allora che decisi di prendermi cura di me e della mia salute mentale.”

Per Sarah stare meglio ha significato riuscire ad essere meno inquieta e ansiosa nei riguardi del proprio bambino che, anche se dovrà sottoporsi periodicamente a controlli nel corso della sua vita, è allegro, vivace e non ha l’obbligo di seguire nessuna restrizione. Quella sua “beautiful scar”, dice Sarah, quella bella cicatrice, quella soltanto ormai, le ricorda la guerra che hanno combattuto e vinto assieme.

Per molti convivere con una cardiopatia congenita è un percorso molto più articolato, fatto di più di un intervento chirurgico nel corso della vita con un impatto importante nella quotidianità, ma la possibilità concreta di vedere il proprio figlio adulto e la forza di questi neonati che poi diventano bambini e quindi ragazzi e poi uomini e donne è enorme.

5 comments

  • Katia

    Condivido pienamente questo articolo !!ci sono dentro anche io ma nessuno capisce la mia difficoltà pensano tutti che sono esagerata !!!siamo state distaccate dalla nascita io in un ospedale la mia bimba in un altro ospedale! !l ho vista dopo 3 giorni dalla nascita e tenuta in braccio dopo 15/20 giorni … Vivo in ansia e paure siamo in attesa di un altro itervento speriamo in quello definitivo …perché si stare lontani da lei ora sarà molto più traumatico !!un grande in bocca al lupo a tutti i genitori e bambini che lottano! !!

  • Serena

    Ciao mi chiamo Serena e non sono mai e dico mai stata una persona ansiosa.quasi non sapevo che cosa fosse l’ansia e tanto meno perché si potesse provare. Fino a quando a 35 anni ho partorito il mio splendido bambino. L è nato con una cardiopatia congenita scoperta appena nato ed è stato operato a soli due mesi di vita.L sta bene,fa continui controlli ma io da quel giorno purtroppo ho capito il significato di quella parola che un tempo credevo inspiegabile. Ora è una presenza costante della mia vita. E il problema più grande è che più mio figlio cresce più lei aumenta. È indistruttibile. Non se ne andrà mai puoi solo provare a conviverCi ma quasi sempre,almeno su di me,ha il sopravvento.

  • Marina

    Ciao posso chiederti l’articolo dello studio?

  • Daniela

    Salve, sono mamma di una bimba che non c’è più: purtroppo affetta da una cardiopatia congenita è morta a 4 mesi di vita. Siamo stati in cura in uno dei migliori centri nazionali pediatrici e nonostante ci avessero detto che quasi sicuramente avrebbe avuto una vita normale lei non ce l’ha fatta.
    Per me è stato tutto un susseguirsi di eventi traumatici: ho scoperto tardissimo di essere incinta (settimo mese) e non avevamo nessuna certezza che la bimba fosse sana. Alla nascita abbiamo avuto una diagnosi parziale, mio marito era all’estero per lavoro: dopo qualche ora la trasferirono in un altro ospedale, poi un altro ancora. l’ho vista dopo 3 giorni per via del ricovero dovuto al cesareo. Dopo la diagnosi definitiva ansia infinita, non riuscivo neanche a vederla che mi saliva il nodo in gola. mio marito è dovuto ritornare all’estero e sono rimasta sola con lei in ospedale per diverse settimane. poco dopo che mio marito è tornato la piccola ha subito il suo primo intervento (aveva 40 giorni), passato il periodo di ricovero tra terapia intensiva e reparto di degenza, finalmente il ritorno a casa. Ma le cose vanno così e così: lei prende peso ma a fatica e dopo un mese è di nuovo in ospedale per un’infezione con forte disidratazione e acidosi metabolica. dopo il secondo ricovero, tornati a casa tutto va a rotoli: mangia sempre meno, ha la saturazione bassissima (81%) ma nonostante tutto i medici continuano a dire che è normale per la sua patologia, anche se è meglio accellerare per il secondo intervento, ma non ci sono le condizioni per un ricovero. A poco più di quattro mesi, una settimana dall’ultimo controllo, una mattina si sveglia in lacrime, disperata: a niente vale il cambiarla e cercare di darle da mangiare… si sente male e tempo 10 minuti non c’è più.
    Adesso, per quanto ci sia stata un’assistenza psicologica in ospedale è stata del tutto inefficace e superficiale. Ricordo che l’ultimo mese che ho trascorso con lei, il più duro, stavo veramente male. Alla fine del secondo ricovero perdevo moltissimi capelli e piangevo in continuazione ero stanchissima e sentivo di non farcela. Quando la piccola è morta oltre a non avere nessuna risposta in merito al decesso (“anche fare l’autopsia non garantisce la scoperta della causa”) siamo stati completamente abbandonati dall’ospedale nel momento in cui avremmo avuto bisogno di assistenza: ho avuto per diversi mesi tutti i sintomi di disturbo post traumatico da stress (pensieri intrusivi, difficoltà ad addormentarmi, attacchi di ansia e depressione). Inoltre abbiamo scoperto che ci sono state taciute o distorte informazioni riguardanti altre problematiche della bambina, per via della policy dell’ospedale (cattolico), abbiamo capito che per quanto ci rassicurassero purtroppo di queste malattie si muore, ne sono morti diversi di bimbi nel suo reparto. Purtroppo molti medici, soprattutto di ospedali famosi, sono più impegnati a difendere la propria immagine di salvatori del mondo che essere sinceri sulle prospettive di vita di un bambino affetto da cardiopatia congenita, soprattutto se complessa.
    Un disastro vero e proprio.
    Mamme di bimbi malati, io vi abbraccio tutte: solo noi sappiamo cosa si prova! Chiedete aiuto a gran voce! Non pensate mai di essere esagerate e non dovete aver paura di sembrare paranoiche: le vostre paure sono proporzionali all’affetto immenso che provate verso il vostro bambino.

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