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Salute

Essere genitori di bambini che nascono con cardiopatie congenite: gli effetti sulla salute psico-fisica

Di PTSD, ovvero di disturbo traumatico da stress, non ci si ammala solo quando si è soldati (ne abbiamo sentito parlare spesso a proposito dei veterani che tornavano dall’Afghanistan). Ma anche quando si è madri. Madri di bambini nati con una cardiopatia congenita. […]

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Bambini con cardiopatie congenite

Di PTSD, ovvero di disturbo traumatico da stress, non ci si ammala solo quando si è soldati (ne abbiamo sentito parlare spesso a proposito dei veterani che tornavano dall’Afghanistan). Ma anche quando si è madri. Madri di bambini nati con una cardiopatia congenita.

I difetti congeniti del cuore possono essere alterazioni della struttura o della funzione del cuore. Il termine “congenito” significa “esistente dalla nascita” e significa quindi che la malformazione si è determinata prima della nascita, al momento del concepimento o durante la vita embrio-fetale. In Italia, le cardiopatie congenite riguardano 8 bambini su 1000 all’anno, circa 4.500. Le chance di sopravvivenza sono notevolmente aumentate grazie ai progressi in campo medico-chirurgico. Se fino agli anni ’90 la possibilità di diventare adulti era circa il 67%, oggi è di circa l’85% a seconda della gravità con punte che arrivano anche al 100%. Tuttavia, far nascere un figlio, evento già di per sé delicato, può rivelarsi ancora più stressante quando si scopre di dover affrontare una malformazione cardiaca.

È su questi genitori, su queste madri, che si è soffermato uno studio pubblicato l’anno scorso sul Journal of the American Heart Association. L’articolo – una revisione della letteratura scientifica sull’argomento – spiega come i genitori di bambini cardiopatici congeniti, con malformazioni sufficientemente gravi da richiedere almeno un intervento chirurgico, siano particolarmente bisognosi di un sostegno psicologico.

I numeri parlano chiaro: il 30% dei genitori di bambini nati con una cardiopatia congenita accusava sintomi da stress post-traumatico, dal 25 al 50% ha riportato sintomi di depressione e/o ansia e dal 30 all’80% un grave disagio psicologico.

Facendo un confronto con la popolazione generale (sono appena 3,5% a soffrirne fra gli statunitensi), ci si rende conto della dimensione del disagio che è stato riscontrato. In un caso su quattro (25%) e nella metà (50%) dei casi, i genitori coinvolti hanno riferito aver sofferto di sintomi depressivi e ansiosi, o di entrambe le cose. Tirando le somme, più dell’80% dei genitori di neonati affetti da cardiopatie congenite afferma aver fortemente risentito del trauma.

Alcuni momenti sono particolarmente stressanti: l’annuncio della diagnosi di cardiopatia è uno di questi. È stato visto però che saperlo già durante la gravidanza poteva migliorare le cose. Le mamme che lo scoprivano al momento del parto erano generalmente più stressate. Tuttavia, la diagnosi prenatale poteva far scattare nelle mamme in attesa sintomi depressivi. L’intervento chirurgico è un altro momento traumatico. È stato dimostrato che il rischio per i genitori di soffrire di problemi psicologici a questo stadio è molto simile a quello che corrono i genitori di bambini con serie problematiche pediatriche come i tumori infantili.

Gli autori dello studio si sono anche resi conto, e l’hanno sottolineato a più riprese nel corso della pubblicazione, che sono soprattutto le madri a risentire di disturbi psicologici. Il gender, ovvero il genere, in questo caso femminile, è preso in considerazione come un vero e proprio risk factor, fattore di rischio psicopatologico.

L’ospedalizzazione precoce dei neonati che spesso vengono sottoposti a interventi chirurgici a poche ore dalla nascita, il distacco traumatico dato dalla permanenza in terapia intensiva neonatale del piccolo, comporta danni sia per la mamma che evidentemente per il neonato.

I perché non sono scientificamente ancora del tutto chiari ma, la principale autrice dello studio ipotizza che le ragioni siano principalmente due. “La prima è che, spesso il momento del primo intervento chirurgico interviene durante il periodo post-partum della madre e la seconda è che prendersi cura del proprio figlio malato è un compito che può abbattersi disproportionally, sproporzionatamente, sulla madre”.

Ecco dunque che i centri nascita e i reparti di cardiochirurgia pediatrica dovrebbero interrogarsi su come mettere in atto tutte le azioni possibili per favorire non solo la sicurezza del neonato, ma anche il legame mamma-bambino, trovando tempi e spazi idonei per il contatto fisico quasi totalmente assente durante la degenza in Terapia Intensiva. E’ fondamentale per la salute e il benessere futuro del bambino che venga favorito l’allattamento tutte le volte che è possibile.

I bambini sono resilienti per natura, lo dimostrano tutti i neonati che vivono e superano in pochissimo tempo interventi chirurgici molto complessi, ma i diritti dei pazienti neonati in termini di cure parentali dovrebbero essere più garantiti. La Ricerca scientifica ha reso superabili malformazioni cardiache congenite che un tempo portavano alla morte certa. Oggi la pratica clinica deve occuparsi anche del bisogno di accudimento del neonato e di sua madre.

La stessa ricercatrice americana Sarah Woolf-King, autrice dello studio, è madre del piccolo Charlie, nato con una cardiopatia congenita. Ora, a quattro anni, Charlie gode di ottima salute. Ma, come racconta la stessa Sarah in un articolo del Daily Herald: “Solamente quando fu completamente guarito, mi resi conto che stavo continuando a vivere in uno stato di ansia perenne. L’atteggiamento d’ipervigilanza che avevo adottato nel periodo precedente l’intervento, stava avendo su di me, e sulla mia capacità di godermi la mia vita con mio figlio, un pessimo impatto. Fu allora che decisi di prendermi cura di me e della mia salute mentale.”

Per Sarah stare meglio ha significato riuscire ad essere meno inquieta e ansiosa nei riguardi del proprio bambino che, anche se dovrà sottoporsi periodicamente a controlli nel corso della sua vita, è allegro, vivace e non ha l’obbligo di seguire nessuna restrizione. Quella sua “beautiful scar”, dice Sarah, quella bella cicatrice, quella soltanto ormai, le ricorda la guerra che hanno combattuto e vinto assieme.

Per molti convivere con una cardiopatia congenita è un percorso molto più articolato, fatto di più di un intervento chirurgico nel corso della vita con un impatto importante nella quotidianità, ma la possibilità concreta di vedere il proprio figlio adulto e la forza di questi neonati che poi diventano bambini e quindi ragazzi e poi uomini e donne è enorme.

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6 Comments

6 Comments

  1. Katia

    16 Febbraio 2018 at 14:05

    Condivido pienamente questo articolo !!ci sono dentro anche io ma nessuno capisce la mia difficoltà pensano tutti che sono esagerata !!!siamo state distaccate dalla nascita io in un ospedale la mia bimba in un altro ospedale! !l ho vista dopo 3 giorni dalla nascita e tenuta in braccio dopo 15/20 giorni … Vivo in ansia e paure siamo in attesa di un altro itervento speriamo in quello definitivo …perché si stare lontani da lei ora sarà molto più traumatico !!un grande in bocca al lupo a tutti i genitori e bambini che lottano! !!

  2. Serena

    18 Febbraio 2018 at 18:10

    Ciao mi chiamo Serena e non sono mai e dico mai stata una persona ansiosa.quasi non sapevo che cosa fosse l’ansia e tanto meno perché si potesse provare. Fino a quando a 35 anni ho partorito il mio splendido bambino. L è nato con una cardiopatia congenita scoperta appena nato ed è stato operato a soli due mesi di vita.L sta bene,fa continui controlli ma io da quel giorno purtroppo ho capito il significato di quella parola che un tempo credevo inspiegabile. Ora è una presenza costante della mia vita. E il problema più grande è che più mio figlio cresce più lei aumenta. È indistruttibile. Non se ne andrà mai puoi solo provare a conviverCi ma quasi sempre,almeno su di me,ha il sopravvento.

  3. Marina

    23 Maggio 2018 at 20:17

    Ciao posso chiederti l’articolo dello studio?

  4. Daniela

    11 Agosto 2018 at 2:07

    Salve, sono mamma di una bimba che non c’è più: purtroppo affetta da una cardiopatia congenita è morta a 4 mesi di vita. Siamo stati in cura in uno dei migliori centri nazionali pediatrici e nonostante ci avessero detto che quasi sicuramente avrebbe avuto una vita normale lei non ce l’ha fatta.
    Per me è stato tutto un susseguirsi di eventi traumatici: ho scoperto tardissimo di essere incinta (settimo mese) e non avevamo nessuna certezza che la bimba fosse sana. Alla nascita abbiamo avuto una diagnosi parziale, mio marito era all’estero per lavoro: dopo qualche ora la trasferirono in un altro ospedale, poi un altro ancora. l’ho vista dopo 3 giorni per via del ricovero dovuto al cesareo. Dopo la diagnosi definitiva ansia infinita, non riuscivo neanche a vederla che mi saliva il nodo in gola. mio marito è dovuto ritornare all’estero e sono rimasta sola con lei in ospedale per diverse settimane. poco dopo che mio marito è tornato la piccola ha subito il suo primo intervento (aveva 40 giorni), passato il periodo di ricovero tra terapia intensiva e reparto di degenza, finalmente il ritorno a casa. Ma le cose vanno così e così: lei prende peso ma a fatica e dopo un mese è di nuovo in ospedale per un’infezione con forte disidratazione e acidosi metabolica. dopo il secondo ricovero, tornati a casa tutto va a rotoli: mangia sempre meno, ha la saturazione bassissima (81%) ma nonostante tutto i medici continuano a dire che è normale per la sua patologia, anche se è meglio accellerare per il secondo intervento, ma non ci sono le condizioni per un ricovero. A poco più di quattro mesi, una settimana dall’ultimo controllo, una mattina si sveglia in lacrime, disperata: a niente vale il cambiarla e cercare di darle da mangiare… si sente male e tempo 10 minuti non c’è più.
    Adesso, per quanto ci sia stata un’assistenza psicologica in ospedale è stata del tutto inefficace e superficiale. Ricordo che l’ultimo mese che ho trascorso con lei, il più duro, stavo veramente male. Alla fine del secondo ricovero perdevo moltissimi capelli e piangevo in continuazione ero stanchissima e sentivo di non farcela. Quando la piccola è morta oltre a non avere nessuna risposta in merito al decesso (“anche fare l’autopsia non garantisce la scoperta della causa”) siamo stati completamente abbandonati dall’ospedale nel momento in cui avremmo avuto bisogno di assistenza: ho avuto per diversi mesi tutti i sintomi di disturbo post traumatico da stress (pensieri intrusivi, difficoltà ad addormentarmi, attacchi di ansia e depressione). Inoltre abbiamo scoperto che ci sono state taciute o distorte informazioni riguardanti altre problematiche della bambina, per via della policy dell’ospedale (cattolico), abbiamo capito che per quanto ci rassicurassero purtroppo di queste malattie si muore, ne sono morti diversi di bimbi nel suo reparto. Purtroppo molti medici, soprattutto di ospedali famosi, sono più impegnati a difendere la propria immagine di salvatori del mondo che essere sinceri sulle prospettive di vita di un bambino affetto da cardiopatia congenita, soprattutto se complessa.
    Un disastro vero e proprio.
    Mamme di bimbi malati, io vi abbraccio tutte: solo noi sappiamo cosa si prova! Chiedete aiuto a gran voce! Non pensate mai di essere esagerate e non dovete aver paura di sembrare paranoiche: le vostre paure sono proporzionali all’affetto immenso che provate verso il vostro bambino.

    • Valentina

      10 Ottobre 2019 at 20:38

      Ciao posso chiederti che cardiopatia aveva tua figlia?

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Salute

Buoni propositi 2021. Sfrutta l’effetto nuovo inizio. Le 3 regole per un reale cambiamento.

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«Da gennaio cambio vita». È davvero possibile?

Scopri come far sì che i buoni propositi per il 2021 si trasformino in una trasformazione reale, per partire davvero con spirito nuovo.

 Il passaggio dell’anno porta con sé la nozione di svolta. Immaginiamo i mesi a venire come tante pagine bianche, tutte opportunità da scrivere. È inevitabile e non si tratta solo di convenzione. In psicologia si chiama “effetto nuovo inizio”, è la spinta motivazionale al cambiamento che ci investe nei momenti di cesura e di passaggio, così universale e tangibile da essere sfruttata molto anche nei processi decisionali legati all’acquisto. Ecco anche perché nei primi giorni di gennaio fioriscono gli sconti e offerte imperdibili sugli abbonamenti annuali.

Il nuovo inizio induce effettivamente una sorta di reset mentale e attiva una spinta innovatrice, utile per riprogrammare mete e obiettivi. Si intraprendono diete ferree, ci si iscrive a corsi di formazione, si anticipa la sveglia per rendere la giornata più produttiva. Si parte alla carica, con entusiasmo e energie fresche e rinnovate. Allora perché la maggior parte delle grandi risoluzioni viene abbandonata nel giro di qualche settimana?

Siamo davvero pronti a ricominciare?

Attribuiamo a date precise il potere di scandire il fluire del tempo e di separare il passato dal presente e dal futuro. Queste cesure temporali ci danno anche la sensazione di delimitare varie fasi della vita e della nostra identità, separando ciò che stiamo stati da quel che siamo e che potremmo diventare. Si ha la sensazione che, da quel momento in poi, tutto potrà essere diverso. Si sono commessi degli errori? Può essere, ma questi non contano più, se ora c’è la possibilità di ricominciare da capo.

Non solo l’inizio dell’anno, ma anche un cambio di stagione, il primo del mese, il lunedì e perfino l’alba possono darci l’energia adatta per un cambiamento. Più questi riferimenti temporali sono riconosciuti a livello collettivo o significativi per l’individuo (per es. l’anniversario di un lutto o della fine di una relazione), maggiore è la loro presa su di noi. Quest’anno immaginiamo un desiderio collettivo di chiudere con il 2020 molto intenso e allora non sciupiamo l’occasione per realizzare un cambiamento che ci porti ad essere più felici.

 

Ecco le 3 regole per non perdere l’effetto del nuovo inizio.

No ai gesti impulsivi: serve strategia

L’effetto nuovo inizio, tuttavia, dopo un po’ sfuma. La spinta iniziale e il desiderio, da soli, non bastano. Ed ecco spiegato il fallimento di tanti progetti di inizio anno. Per concretizzarli, il segreto è far sì che mettano radici nella nostra motivazione e nella routine, altrimenti li accantoneremo senza neanche accorgercene.

Prima di iniziare, proviamo quindi a chiederci che significato ha per noi il raggiungimento di un obiettivo e perché lo riteniamo importante. Quali conseguenze potrebbe avere la sua realizzazione? Quali le implicazioni, positive o negative, per noi e per chi ci circonda? E soprattutto, siamo davvero disposti ad accogliere gli effetti di quel cambiamento?

Spostiamo poi la riflessione su un piano pratico. Quali sono gli step per raggiungere l’obiettivo? Come pensiamo di inserirlo, concretamente nella nostra vita? Che costi avrà in termini di tempo, impegno e denaro?
Scriviamo le risposte su un taccuino, registriamole in una nota vocale indirizzata a noi stessi oppure parliamone con un amico.

Questo ci aiuterà a introiettare l’idea, a renderla un po’ più nostra, ma anche a selezionare gli obiettivi che davvero fanno per noi, scremando ciò di cui non ci importa realmente e che finiremmo per lasciar perdere nel giro di poco. E, al contempo, a essere preparati agli ostacoli e alle difficoltà che, inevitabilmente, si incontreranno.

A piccoli step, verso la meta.          

Invece di progettare una ristrutturazione drastica e completa dell’esistenza, che può rivelarsi irrealistica e difficilmente sostenibile, è utile focalizzarsi su un’area alla volta e procedere per piccoli step, suddividendo un obiettivo impegnativo in blocchi di sotto-obiettivi più facili da conseguire a breve termine.
Anziché prefiggersi di perdere 10 chili, cominciare con 2. Non imporsi un allenamento quotidiano: iniziare una volta a settimana.

Se l’obiettivo è troppo ambizioso e vago, con il passare dei giorni sarà sempre più difficile mantenere viva la motivazione necessaria a compiere i sacrifici che servono a portarlo avanti. Tenderemo a procrastinare, saremo presi dall’ansia e desisteremo più facilmente.

Obiettivi minori e sostenibili, invece, risultano più gratificanti, alimentano l’autostima e ci mantengono motivati. E sono anche più strategici: una volta raggiunti, prefiggersi un ulteriore passo in avanti nell’ambito di una routine già avviata (perdere altri 2 kg, allenarsi mezz’ora in più alla settimana, ecc.) costerà meno sforzi e ci avvicinerà alla meta finale.

Fare spazio al nuovo                        

Per favorire un nuovo inizio, è utile alleggerire la mente e la vita quotidiana da ciò che, con il tempo, è diventato zavorra. Passiamo in rassegna la casa, l’armadio, il computer, la casella delle mail e il cellulare. Eliminiamo gli oggetti, i vestiti, i documenti non più utili e attuali. Non stiamo solo riordinando, ma compiendo un’operazione di rinnovamento, per fare spazio a tutto ciò che potrà arricchirci nei mesi a venire. Facciamo spazio al nuovo anche nei comportamenti: individuiamo quei gesti, quelle azioni disfunzionali che ci portano ad ottenere inevitabilmente sempre gli stessi risultati che ci fanno soffrire. Anche in questo caso vale la regola del piccolo passo. Piccoli passi amorevoli per noi stessi. Non guardiamo la montagna che ci sembra di dover scalare per riuscire a risolvere i nostri problemi esistenziali; iniziamo con un piccolo passo, una piccola buona abitudine e una volta consolidata portiamo nel nostro quotidiano altre novità. Pensiamo ad aggiungere più che a sottrarre. Buone abitudini ridurranno di conseguenza quelle che non ci fanno bene.

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Salute

La telemedicina: il paziente al centro della rivoluzione digitale

Le nuove tecnologie digitali applicate alla medicina, negli ultimi anni, hanno portato molti progressi soprattutto nella gestione e nel monitoraggio delle patologie più complesse, sia per gli specialisti che per i pazienti stessi.

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Le nuove tecnologie digitali applicate alla medicina, negli ultimi anni, hanno portato molti progressi soprattutto nella gestione e nel monitoraggio delle patologie più complesse, sia per gli specialisti che per i pazienti stessi.

Quando parliamo di telemedicina, non ci riferiamo semplicemente ad una serie di visite attraverso lo strumento virtuale o a delle consulenze mediche da remoto, ma a progetti di vera e propria assistenza territoriale al paziente, per coniugare cura e domicilio e favorire il rapporto assistenziale ospedale-territorio-paziente.

I vantaggi dell’assistenza ai malati cronici e rari

Le patologie più complesse, croniche, sia rare che non, hanno un alto tasso di comorbilità e richiedono più specialisti che interagiscano con il paziente nonché fra loro, con un impegno notevole da parte del paziente stesso, così come dei caregivers che se ne prendono cura, per sostenere visite spesso anche lontano dal proprio domicilio, per i costi, e talvolta anche per integrare le varie consulenze ed informazioni ricevute.

I primi progetti ospedalieri di telemedicina, sono stati realizzati proprio per sopperire a tutte queste criticità, e nello stesso tempo per migliorare anche la tempestività dei ricoveri, soprattutto in situazioni di emergenza.

Da diversi anni è emersa la necessità di apportare un cambiamento nel supporto ai pazienti più a rischio, cercando di influenzarne positivamente la qualità della vita e la gestione della malattia, e la pandemia ha evidenziato quanta differenza possa fare l’ avvalersi  delle tecnologie digitali, nel monitorare coloro che sono più a rischio.

L’uso di app per smartphone e per dispositivi mobili, attraverso le quali inserire i valori dei parametri da monitorare e comunicarli in tempo reale all’equipe di riferimento, programmi di teleconsulto, che consentono la condivisione e la valutazione in contemporanea della situazione clinica, da parte di più specialisti, programmi che consentono la valutazione di sindromi genetiche, sulla base di caratteristiche morfologiche, questi sono solo alcuni dei progetti e degli strumenti a cui si lavora da qualche anno.

Telemedicina e malattie cardiovascolari

I pazienti considerati a rischio di malattie cardiovascolari, ipertesi, così come diverse persone  con un principio di sindrome metabolica, sono stati tra i primi ad usufruire di progetti pilota di telemedicina, con il controllo attivo da parte degli ambulatori di riferimento, soprattutto per la gestione della terapia e per valutare il rapporto aderenza terapeutica – benefici. Questi percorsi sono stati di grande utilità per migliorare anche la prevenzione, per comunicare con il paziente sui possibili dubbi, effetti collaterali, e sull’impatto dello stile di vita nell’acuirsi del rischio. La possibilità di monitorare la frequenza cardiaca attraverso delle app per dispositivi mobili è ormai una realtà, così come per la pressione arteriosa, il che consente a molti pazienti cardiopatici, ipertesi, e con fattori di rischio importanti (obesità, diabete, dislipidemie) di autogestirsi quotidianamente e nel contempo ricevere supporto dagli specialisti, ad esempio quando l’aderenza terapeutica non è costante ed è necessario intervenire.

La medicina digitale e il paziente al centro

Uno degli obiettivi che si pone la telemedicina, non è ridurre il rapporto medico paziente ad un monitor o ad un messaggio, ma al contrario è quello di mettere la persona al centro, il paziente al centro, ed intorno costruire una rete fatta di servizi, che non solo siano in grado di assisterlo nella malattia ma anche garantire quella qualità di vita, che spesso una patologia complessa fa perdere.

La teleassistenza vuol favorire sempre di più l’home care, perché il paziente possa spostarsi da casa solo quando necessario, evitando rischi che molte persone fragili corrono, nonché uno stress fisico e mentale non indifferente. Pensiamo ad esempio a persone molto anziane, ai soggetti immunodepressi, con patologia autoimmune, trapiantati d’organo, o a coloro che si sottopongono a terapie oncologiche, possono trovare un grande beneficio dalla teleassistenza, specie nel monitoraggio quotidiano, poiché nello stesso tempo il medico di riferimento può controllare qualsiasi cambiamento in tempo reale e comunicare con il paziente, che si sente costantemente seguito, anche quando non si reca di persona nella struttura. È importante sottolineare come la costruzione della rete di servizi di e-health ed in presenza possa comprendere anche tutta quella parte burocratica di piani terapeutici, richiesta di farmaci e di servizi assistenziali, che spesso diventa macchinosa e complicata.

Dalla neurologia al supporto psicologico

Uno dei campi in cui la telemedicina sta trovando applicazione, con successo, è la neurologia, e molto interessante è un articolo riportato  dal British Medical Journal pubblicato su Practical Neurology, dove vengono tracciate le linee guida per i neurologi, su come gestire i pazienti in teleassistenza, e sull’importanza di fare in modo che il paziente o il familiare/caregiver sia dotato di un adeguato strumento digitale, con schermo e telecamera e di una connessione internet. Oltre all’anamnesi familiare e a tutta la parte legata alla storia del paziente, attraverso la televisita è possibile valutare eventuali difficoltà nel linguaggio, nel movimento e nella coordinazione ( si può chiedere di alzarsi e sedersi, camminare, fare movimenti a richiesta), e nell’attenzione. Tutto questo lavoro preliminare avvantaggia molto la futura diagnosi, con guadagno di tempo e per chi non ha la possibilità di recarsi facilmente ad una visita in presenza, non sostituendosi alla medicina ambulatoriale ed ospedaliera ma integrandosi con essa e rendendola fruibile a più persone possibili.

Le potenzialità della medicina digitale si prestano bene ai servizi di supporto psicologico, che sono sempre più richiesti, dagli adolescenti alle problematiche postpartum, alla consulenza familiare fino all’impatto delle altre malattie nella propria vita. Potrebbe sembrare un modo asettico per affrontare la psicoterapia, e invece ha molti risvolti positivi, soprattutto quando si ha difficoltà ad integrarla con altri impegni, per molti l’utilizzo di uno strumento virtuale può essere anche un modo per superare eventuali paure, imbarazzi nell’affrontare la richiesta di aiuto, e lì dove mancano, sul territorio, servizi ambulatoriali  di supporto psicologico, questo può essere un sistema concreto per supportare più persone ed interagire con altri specialisti per costruire percorsi adeguati.

La medicina del presente e del futuro ha bisogno della tecnologia digitale, per offrire al paziente, al centro di tutto, i migliori percorsi di cura, capaci di offrire diagnosi rapide, terapie adeguate, qualità di vita e rapporto medico-paziente, al quale niente mai potrà sostituirsi.

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Salute

Alimentazione e fibromialgia: ecco le regole d’oro

L’alimentazione, per il paziente fibromialgico, è importante perché alcuni cibi contengono nutrienti che possiedono la capacità di modulare la risposta al dolore, alla fatica e anche l’efficienza cognitiva.

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L’alimentazione, per il paziente fibromialgico, è importante perché alcuni cibi contengono nutrienti che possiedono la capacità di modulare la risposta al dolore, alla fatica e anche l’efficienza cognitiva.

In attesa di trovare una terapia valida ed efficace in grado di aiutare tutti i pazienti che soffrono di fibromialgia, è importante che, chi ne soffre, riesca a mitigare i sintomi del disturbo in modo da migliorare la propria qualità della vita.

Un aspetto importante, non unico ma comunque centrale, è quello relativo all’alimentazione, poiché la letteratura scientifica sta evidenziando una correlazione stretta tra il consumo di alcune tipologie di alimenti e il peggioramento delle condizioni cliniche del paziente. Vale dunque la pena approfondire il discorso e lo possiamo fare con un esperto: si tratta del dottor Daniele Buttitta, medico e nutrizionista che ha svolto attività di consulenza al tavolo tecnico regionale (per la regione Sicilia) sul trattamento della fibromialgia.

Dottore, cominciamo subito con la domanda più importante: la modifica di alcune abitudini alimentari può essere di giovamento al paziente fibromialgico?

Entro una certa misura sì, e lo dico tanto in base alla la mia esperienza, quanto confortato dalla letteratura scientifica che si sta producendo in merito, da alcuni anni a questa parte.

Ciò detto dobbiamo sempre tenere conto del fatto che la fibromialgia è una patologia complessa e che richiede uno sforzo multidisciplinare, per offrire i risultati migliori.

I trattamenti monospecialistici non hanno dato, a oggi, risultati ottimali e pertanto preferirei che i pazienti che soffrono di questa patologia avessero ben presente che un approccio nutrizionale alla malattia deve essere considerato parte di un percorso, ma non certo tutto il tragitto.

Qual è l’importanza della corretta nutrizione, per un paziente affetto da fibromialgia?

La correzione di alcune abitudini e l’educazione a una nutrizione più adatta alle caratteristiche del fibromialgico ha dimostrato di poter facilitare il recupero di una buona qualità della vita.

Per prima cosa ritengo molto importante cercare di recuperare la regolarità intestinale, ripristinando quindi una corretta composizione della flora e migliorando l’efficienza delle mucose. Un intestino che funziona bene, infatti, consente di elaborare e assorbire meglio i nutrienti contenuti nel cibo, così da evitare carenze e diminuire i disturbi di tipo enterico che spesso affliggono i pazienti affetti da fibromialgia. In questo modo migliora la resistenza alla fatica, diminuisce la sensibilità al dolore, migliora la qualità del sonno e con esso anche la prontezza cognitiva.

Come si recupera una buona funzione intestinale?

Le ricerche indicano che alcuni alimenti peggiorano la funzione stessa.

Tra questi cito in primo luogo gli zuccheri semplici e le farine raffinate, che andrebbero eliminate totalmente. Dopodiché, almeno in una prima fase, io preferisco eliminare latte e latticini. Una terza categoria alimentare, che va eliminata dalla dieta del fibromialgico sono le solanacee e quindi i peperoni, i pomodori, le melanzane e le patate. Un discorso a parte va fatto per il mais.

Che discorso?

Anche se i pazienti fibromialgici non sono celiaci in senso stretto, si è notato che una riduzione del glutine, nella loro dieta, porta benefici.

Tuttavia, in tale sostituzione, si tende ad abusare di prodotti derivati dal mais che, nonostante non contengano glutine, non sono comunque ideali per il paziente fibromialgico (probabilmente per la sensibilità alle fumonisine, funghi microscopici che possono produrre specifiche tossine in grado di esacerbare i sintomi della FM.) Pertanto io suggerisco l’eliminazione del mais e dei suoi derivati, e incoraggio invece il consumo di farine alternative quali grano saraceno, farine di riso, miglio, quinoa eccetera.

Quali sono gli effetti di queste limitazioni, per i pazienti fibromialgici?

L’idea è che servano a preparare il terreno biologico, in modo da rendere più efficaci le terapie proposte da altri specialisti.

L’aspetto della preparazione del terreno biologico è importante, poiché dobbiamo pensare che spesso questi pazienti arrivano a una diagnosi dopo molti anni di nomadismo medico e dopo avere assunto farmaci e integratori di ogni genere. Si rende allora necessario, prima ancora di ogni altro intervento, correggere il metabolismo del paziente, in modo da restituirgli la capacità di rispettare i ritmi circadiani e, con essi, ri-imparare ad assecondare le necessità nutrizionali mano a mano che muta, nella giornata, l’assetto ormonale.

Purtroppo non è possibile definire una sorta di regime alimentare standard valido per tutti i pazienti fibromialgici, ma le indicazioni sulle limitazioni sono in genere comuni. A proposito: il rispetto del metabolismo richiede anche l’abolizione dei tonici, di cui spesso ed erroneamente molti fibromialgici fanno uso nel tentativo di “darsi una carica”. Dunque caffè, cioccolata e tè nero sarebbero da evitare.

Posto che non possiamo indicare un regime alimentare universalmente valido, possiamo almeno dare alcuni suggerimenti di massima su che cosa si può mangiare?

Direi che il suggerimento migliore è quello di avere varietà alimentare, privilegiando il più possibile cibi freschi, per avere una maggiore ricchezza di vitamine e minerali.

Ci vogliono quindi le proteine, meglio se vegetali, i grassi (con un regolare consumo di olio di oliva a crudo e avendo cura di assumere anche acidi grassi essenziali tipo omega 3 e 6 nelle giuste proporzioni, attraverso pesce di acque fredde e frutta secca) e, per ciò che riguarda gli zuccheri, si devono scegliere carboidrati complessi, in modo da poter contare su una produzione costante di energia, senza sbalzi glicemici. Importante è anche l’idratazione: l’acqua è il solvente fondamentale per ogni processo biochimico che avviene nel corpo umano e dunque bere acqua, regolarmente, è indispensabile.

Come si pone a proposito degli integratori?

Vanno eventualmente prescritti caso per caso e non prima di avere fatto delle analisi opportune per evidenziare eventuali carenze. È possibile che, in caso di intestino infiammato, ci siano delle carenze date da malassorbimento che potrebbero richiedere un aiuto in forma di integrazione. Comunque sia mi preme sottolineare come la sostanza che probabilmente risulta essere più necessaria, per via di una generale carenza diffusa anche nella popolazione non fibromialgica, è quella di vitamina D (per avere una panoramica sulla vitamina D e il suo ruolo nell’organismo, clicca qui).

La vitamina D, infatti, che tutti conosciamo per la sua azione sulle ossa, è in realtà in grado di intervenire in oltre 2000 processi di attivazione dei geni e, dunque, una sua carenza può avere conseguenze metaboliche importanti. Che possono senz’altro peggiorare il quadro del paziente fibromialgico.

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