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Salute

Essere genitori di bambini che nascono con cardiopatie congenite: gli effetti sulla salute psico-fisica

Di PTSD, ovvero di disturbo traumatico da stress, non ci si ammala solo quando si è soldati (ne abbiamo sentito parlare spesso a proposito dei veterani che tornavano dall’Afghanistan). Ma anche quando si è madri. Madri di bambini nati con una cardiopatia congenita. […]

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Bambini con cardiopatie congenite

Di PTSD, ovvero di disturbo traumatico da stress, non ci si ammala solo quando si è soldati (ne abbiamo sentito parlare spesso a proposito dei veterani che tornavano dall’Afghanistan). Ma anche quando si è madri. Madri di bambini nati con una cardiopatia congenita.

I difetti congeniti del cuore possono essere alterazioni della struttura o della funzione del cuore. Il termine “congenito” significa “esistente dalla nascita” e significa quindi che la malformazione si è determinata prima della nascita, al momento del concepimento o durante la vita embrio-fetale. In Italia, le cardiopatie congenite riguardano 8 bambini su 1000 all’anno, circa 4.500. Le chance di sopravvivenza sono notevolmente aumentate grazie ai progressi in campo medico-chirurgico. Se fino agli anni ’90 la possibilità di diventare adulti era circa il 67%, oggi è di circa l’85% a seconda della gravità con punte che arrivano anche al 100%. Tuttavia, far nascere un figlio, evento già di per sé delicato, può rivelarsi ancora più stressante quando si scopre di dover affrontare una malformazione cardiaca.

È su questi genitori, su queste madri, che si è soffermato uno studio pubblicato l’anno scorso sul Journal of the American Heart Association. L’articolo – una revisione della letteratura scientifica sull’argomento – spiega come i genitori di bambini cardiopatici congeniti, con malformazioni sufficientemente gravi da richiedere almeno un intervento chirurgico, siano particolarmente bisognosi di un sostegno psicologico.

I numeri parlano chiaro: il 30% dei genitori di bambini nati con una cardiopatia congenita accusava sintomi da stress post-traumatico, dal 25 al 50% ha riportato sintomi di depressione e/o ansia e dal 30 all’80% un grave disagio psicologico.

Facendo un confronto con la popolazione generale (sono appena 3,5% a soffrirne fra gli statunitensi), ci si rende conto della dimensione del disagio che è stato riscontrato. In un caso su quattro (25%) e nella metà (50%) dei casi, i genitori coinvolti hanno riferito aver sofferto di sintomi depressivi e ansiosi, o di entrambe le cose. Tirando le somme, più dell’80% dei genitori di neonati affetti da cardiopatie congenite afferma aver fortemente risentito del trauma.

Alcuni momenti sono particolarmente stressanti: l’annuncio della diagnosi di cardiopatia è uno di questi. È stato visto però che saperlo già durante la gravidanza poteva migliorare le cose. Le mamme che lo scoprivano al momento del parto erano generalmente più stressate. Tuttavia, la diagnosi prenatale poteva far scattare nelle mamme in attesa sintomi depressivi. L’intervento chirurgico è un altro momento traumatico. È stato dimostrato che il rischio per i genitori di soffrire di problemi psicologici a questo stadio è molto simile a quello che corrono i genitori di bambini con serie problematiche pediatriche come i tumori infantili.

Gli autori dello studio si sono anche resi conto, e l’hanno sottolineato a più riprese nel corso della pubblicazione, che sono soprattutto le madri a risentire di disturbi psicologici. Il gender, ovvero il genere, in questo caso femminile, è preso in considerazione come un vero e proprio risk factor, fattore di rischio psicopatologico.

L’ospedalizzazione precoce dei neonati che spesso vengono sottoposti a interventi chirurgici a poche ore dalla nascita, il distacco traumatico dato dalla permanenza in terapia intensiva neonatale del piccolo, comporta danni sia per la mamma che evidentemente per il neonato.

I perché non sono scientificamente ancora del tutto chiari ma, la principale autrice dello studio ipotizza che le ragioni siano principalmente due. “La prima è che, spesso il momento del primo intervento chirurgico interviene durante il periodo post-partum della madre e la seconda è che prendersi cura del proprio figlio malato è un compito che può abbattersi disproportionally, sproporzionatamente, sulla madre”.

Ecco dunque che i centri nascita e i reparti di cardiochirurgia pediatrica dovrebbero interrogarsi su come mettere in atto tutte le azioni possibili per favorire non solo la sicurezza del neonato, ma anche il legame mamma-bambino, trovando tempi e spazi idonei per il contatto fisico quasi totalmente assente durante la degenza in Terapia Intensiva. E’ fondamentale per la salute e il benessere futuro del bambino che venga favorito l’allattamento tutte le volte che è possibile.

I bambini sono resilienti per natura, lo dimostrano tutti i neonati che vivono e superano in pochissimo tempo interventi chirurgici molto complessi, ma i diritti dei pazienti neonati in termini di cure parentali dovrebbero essere più garantiti. La Ricerca scientifica ha reso superabili malformazioni cardiache congenite che un tempo portavano alla morte certa. Oggi la pratica clinica deve occuparsi anche del bisogno di accudimento del neonato e di sua madre.

La stessa ricercatrice americana Sarah Woolf-King, autrice dello studio, è madre del piccolo Charlie, nato con una cardiopatia congenita. Ora, a quattro anni, Charlie gode di ottima salute. Ma, come racconta la stessa Sarah in un articolo del Daily Herald: “Solamente quando fu completamente guarito, mi resi conto che stavo continuando a vivere in uno stato di ansia perenne. L’atteggiamento d’ipervigilanza che avevo adottato nel periodo precedente l’intervento, stava avendo su di me, e sulla mia capacità di godermi la mia vita con mio figlio, un pessimo impatto. Fu allora che decisi di prendermi cura di me e della mia salute mentale.”

Per Sarah stare meglio ha significato riuscire ad essere meno inquieta e ansiosa nei riguardi del proprio bambino che, anche se dovrà sottoporsi periodicamente a controlli nel corso della sua vita, è allegro, vivace e non ha l’obbligo di seguire nessuna restrizione. Quella sua “beautiful scar”, dice Sarah, quella bella cicatrice, quella soltanto ormai, le ricorda la guerra che hanno combattuto e vinto assieme.

Per molti convivere con una cardiopatia congenita è un percorso molto più articolato, fatto di più di un intervento chirurgico nel corso della vita con un impatto importante nella quotidianità, ma la possibilità concreta di vedere il proprio figlio adulto e la forza di questi neonati che poi diventano bambini e quindi ragazzi e poi uomini e donne è enorme.

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6 Comments

6 Comments

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    Katia

    16 Febbraio 2018 at 14:05

    Condivido pienamente questo articolo !!ci sono dentro anche io ma nessuno capisce la mia difficoltà pensano tutti che sono esagerata !!!siamo state distaccate dalla nascita io in un ospedale la mia bimba in un altro ospedale! !l ho vista dopo 3 giorni dalla nascita e tenuta in braccio dopo 15/20 giorni … Vivo in ansia e paure siamo in attesa di un altro itervento speriamo in quello definitivo …perché si stare lontani da lei ora sarà molto più traumatico !!un grande in bocca al lupo a tutti i genitori e bambini che lottano! !!

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    Serena

    18 Febbraio 2018 at 18:10

    Ciao mi chiamo Serena e non sono mai e dico mai stata una persona ansiosa.quasi non sapevo che cosa fosse l’ansia e tanto meno perché si potesse provare. Fino a quando a 35 anni ho partorito il mio splendido bambino. L è nato con una cardiopatia congenita scoperta appena nato ed è stato operato a soli due mesi di vita.L sta bene,fa continui controlli ma io da quel giorno purtroppo ho capito il significato di quella parola che un tempo credevo inspiegabile. Ora è una presenza costante della mia vita. E il problema più grande è che più mio figlio cresce più lei aumenta. È indistruttibile. Non se ne andrà mai puoi solo provare a conviverCi ma quasi sempre,almeno su di me,ha il sopravvento.

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    Marina

    23 Maggio 2018 at 20:17

    Ciao posso chiederti l’articolo dello studio?

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    Daniela

    11 Agosto 2018 at 2:07

    Salve, sono mamma di una bimba che non c’è più: purtroppo affetta da una cardiopatia congenita è morta a 4 mesi di vita. Siamo stati in cura in uno dei migliori centri nazionali pediatrici e nonostante ci avessero detto che quasi sicuramente avrebbe avuto una vita normale lei non ce l’ha fatta.
    Per me è stato tutto un susseguirsi di eventi traumatici: ho scoperto tardissimo di essere incinta (settimo mese) e non avevamo nessuna certezza che la bimba fosse sana. Alla nascita abbiamo avuto una diagnosi parziale, mio marito era all’estero per lavoro: dopo qualche ora la trasferirono in un altro ospedale, poi un altro ancora. l’ho vista dopo 3 giorni per via del ricovero dovuto al cesareo. Dopo la diagnosi definitiva ansia infinita, non riuscivo neanche a vederla che mi saliva il nodo in gola. mio marito è dovuto ritornare all’estero e sono rimasta sola con lei in ospedale per diverse settimane. poco dopo che mio marito è tornato la piccola ha subito il suo primo intervento (aveva 40 giorni), passato il periodo di ricovero tra terapia intensiva e reparto di degenza, finalmente il ritorno a casa. Ma le cose vanno così e così: lei prende peso ma a fatica e dopo un mese è di nuovo in ospedale per un’infezione con forte disidratazione e acidosi metabolica. dopo il secondo ricovero, tornati a casa tutto va a rotoli: mangia sempre meno, ha la saturazione bassissima (81%) ma nonostante tutto i medici continuano a dire che è normale per la sua patologia, anche se è meglio accellerare per il secondo intervento, ma non ci sono le condizioni per un ricovero. A poco più di quattro mesi, una settimana dall’ultimo controllo, una mattina si sveglia in lacrime, disperata: a niente vale il cambiarla e cercare di darle da mangiare… si sente male e tempo 10 minuti non c’è più.
    Adesso, per quanto ci sia stata un’assistenza psicologica in ospedale è stata del tutto inefficace e superficiale. Ricordo che l’ultimo mese che ho trascorso con lei, il più duro, stavo veramente male. Alla fine del secondo ricovero perdevo moltissimi capelli e piangevo in continuazione ero stanchissima e sentivo di non farcela. Quando la piccola è morta oltre a non avere nessuna risposta in merito al decesso (“anche fare l’autopsia non garantisce la scoperta della causa”) siamo stati completamente abbandonati dall’ospedale nel momento in cui avremmo avuto bisogno di assistenza: ho avuto per diversi mesi tutti i sintomi di disturbo post traumatico da stress (pensieri intrusivi, difficoltà ad addormentarmi, attacchi di ansia e depressione). Inoltre abbiamo scoperto che ci sono state taciute o distorte informazioni riguardanti altre problematiche della bambina, per via della policy dell’ospedale (cattolico), abbiamo capito che per quanto ci rassicurassero purtroppo di queste malattie si muore, ne sono morti diversi di bimbi nel suo reparto. Purtroppo molti medici, soprattutto di ospedali famosi, sono più impegnati a difendere la propria immagine di salvatori del mondo che essere sinceri sulle prospettive di vita di un bambino affetto da cardiopatia congenita, soprattutto se complessa.
    Un disastro vero e proprio.
    Mamme di bimbi malati, io vi abbraccio tutte: solo noi sappiamo cosa si prova! Chiedete aiuto a gran voce! Non pensate mai di essere esagerate e non dovete aver paura di sembrare paranoiche: le vostre paure sono proporzionali all’affetto immenso che provate verso il vostro bambino.

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      Valentina

      10 Ottobre 2019 at 20:38

      Ciao posso chiederti che cardiopatia aveva tua figlia?

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Salute

Diabete e genetica: parliamo del Diabete MODY e delle forme più rare.

Il diabete è una delle patologie più diffuse al mondo e più conosciute è importante però far luce anche sulle forme rare di origine genetica.

Barbara Hugonin

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Il Diabete è una malattia genetica? In quali casi dobbiamo prestare attenzione al fattore ereditario?

Il diabete è una delle patologie più diffuse al mondo e più conosciute, prevalentemente nelle forme di diabete di tipo 1 e di tipo 2.

È importante però fare luce anche sulle forme misconosciute e sottodiagnosticate, soprattutto quando l’origine è genetica, la cui diagnosi è importante anche per chiarirne meglio le cause di insorgenza ed i meccanismi fisiopatologici delle stesse.

Questo significa migliorare l’approccio terapeutico e gestirne meglio le complicanze, che derivano da una diagnosi tardiva, ma anche studiarne le modalità di trasmissione e la familiarità. Vi sono alcuni tipi di diabete che spesso vengono confusi con le forme più comuni, e comuni non lo sono per nulla, come per il diabete MODY.

 Diabete e Genetica: il diabete MODY

Il diabete MODY (Monogenic Onset Diabetes Of The Young), si caratterizza per la giovane età in cui si manifestano i primi sintomi, sempre prima dei 25 anni, con evidenze già durante l’infanzia e la pre-adolescenza.

Il diabete monogenico non è una malattia autoimmune, ma una patologia ereditaria, causata da una mutazione genetica, ne sono state identificate varie a carico di geni differenti, che hanno consentito la distinzione in diverse forme, attualmente più di 6, con diversi sottotipi.

In totale ne sono stati diagnosticati nel nostro Paese circa 100-150.000 casi, di questi il 60-70% è rappresentato dalla forma MODY 2,  mentre il 10-15% dalla forma MODY 3.

Il diabete MODY 2 è causato dalla mutazione del gene GCK, specifico per la glucochinasi, un’enzima che, nelle cellule beta del pancreas, svolge un ruolo di “sensore” del glucosio, per cui si innesca un meccanismo di rilascio dell’insulina ad un valore soglia di glicemia.

I bambini e ragazzi con diabete MODY 2, sono generalmente normopeso, in alcuni casi anche magrolini, e manifestano una iperglicemia a digiuno variabile ma mai severa, con valori tra 126-180 mg/dl. In realtà questa forma è sottostimata in quanto dovrebbe essere prassi, in una famiglia in cui si ha la ricorrenza di diabete per almeno tre generazioni, valutare nel bambino la presenza della mutazione del gene GCK, soprattutto per non ritardare una diagnosi e riuscire a gestire la patologia nel corso del tempo senza problemi, al massimo con l’assunzione di ipoglicemizzanti orali, mentre la terapia insulinica non sembra essere necessaria.

Questa forma di diabete ereditario spesso si scopre per caso, e talvolta, dopo una diagnosi, può essere trovata la patologia in altri componenti della famiglia. Rispetto ad altre forme di diabete monogenico, questa forma non è associata nel tempo alla comparsa di insufficienza renale o complicanze retiniche e cardiovascolari, né microvascolari.

Legame e confusione tra diabete gestazionale e Mody 2

Spesso durante la gravidanza può essere diagnosticata un’iperglicemia, che se confermata viene assimilata ad un diabete gestazionale (GDM), tuttavia circa il 6% dei casi sarebbe diabete MODY 2, dopo la conferma del test genetico.

È complicato in realtà tracciare delle linee guida per la diagnosi di diabete monogenico in gravidanza, considerando che il test genetico non viene prescritto di routine e che solo di recente si sta facendo un lavoro importante sulla ricostruzione della storia familiare e dell’incidenza delle patologie nelle varie generazioni, a partire dall’età preconcezionale. Il trattamento in questa fase delicata è fondamentale, poiché spesso durante la gravidanza è necessaria una terapia insulinica, per questo l’ideale sarebbe la diagnosi genetica fetale, per individuare la presenza di diabete monogenico nel feto e quindi la risposta allo stato di iperglicemia. Non essendo possibile né sicuro al momento, si utilizza come riferimento il monitoraggio ecografico per la crescita fetale.

Uno dei rischi, in caso di diabete gestazionale ed iperglicemia materna non gestita al meglio, infatti è un’accelerazione della crescita e macrosomia, per cui se al monitoraggio ciò fosse evidente, si potrà dedurre che il feto non ha la mutazione del diabete MODY, e all’iperglicemia materna risponderà con aumentata produzione di insulina, rischiando ipoglicemia fetale. Sarà necessario quindi normalizzare i valori materni con terapia insulinica. Al contrario una crescita normale al monitoraggio, sarà indice di un feto che ha ereditato il diabete MODY, in quanto, la sua sensibilità pancreatica alterata necessiterà di soglie glicemiche più elevate, quindi la terapia con ipoglicemizzanti non verrà somministrata.

Diabete MODY 3

È una forma di diabete raro, causato da una mutazione nel gene HFN 1A, che coinvolge diversi meccanismi dal trasporto del glucosio all’azione del glucagone.

I portatori di questa mutazione hanno il 60% di possibilità di manifestare la malattia prima dei 25 anni, ed il 100%di svilupparla entro i 55-60 anni. Questa forma si caratterizza per essere più severa rispetto al MODY2, oltre ad essere fortemente influenzata da fattori epigenetici ed ambientali, ed è insidiosa nella diagnosi specie durante l’adolescenza perché può inizialmente non distinguersi dal diabete mellito di tipo 1, ad esempio manifestando iniziale chetoacidosi. La differenza la fa anche in questo caso la storia familiare ed il riscontro in più generazioni di casi di diabete, così come l’assenza di autoimmunità, il che fa propendere per il test genetico. La diagnosi differenziale è più che mai importante perché in questo caso la malattia può dare luogo ad un’iperglicemia grave se non trattata, e parliamo del 10-15 % delle forme di diabete monogenico. Inoltre oltre al diabete si manifesta spesso una comorbilità importante a livello della funzionalità renale, retinica e vascolare.

Forma rara di diabete legata a patologia renale

Una forma di diabete molto rara ma ben distinguibile dalle altre è quella caratterizzata da una mutazione genetica del gene chiamato HFN 1B, anche se in realtà trattasi di tante mutazioni messe insieme, che interessano molti organi, nei quali il gene viene espresso, quali il pancreas, il rene, il fegato, il tratto urogenitale, l’intestino. Il livello di comorbilità e di gravità della patologia dipende tanto da fattori genetici quanto da fattori esterni, ormonali, metabolici. La caratteristica distintiva di questa forma di diabete però sono le cisti renali, la cui comparsa può essere anche antecedente al diabete stesso, e prende il nome di RCAD renale cysts and diabetes. Al 50% può manifestarsi insufficienza renale già prima del diabete, minori invece sembrano essere le complicanze che coinvolgono il tratto urogenitale.

La storia familiare e la diagnosi genetica sono salvavita

Esistono tantissime mutazioni che coinvolgono i geni, responsabili della funzionalità pancreatica, della secrezione insulinica, del trasporto del glucosio e di tutti i meccanismi ormonali coinvolti.

La ricerca di queste mutazioni a livello diagnostico può essere molto preziosa, perché può rivelare un numero molto più elevato di patologie diabetiche di natura genetica, che spesso restano silenti o perché senza una sintomatologia evidente fino all’età adulta o perché confuse con forme di diabete più comune, o perché con esordio rapido e sintomi gravi ma tipici anche di altre forme diabetiche. In questo screening la valutazione della storia familiare può essere fondamentale, perché raccogliere i dati sulla presenza di casi di diabete nelle varie generazioni o magari sintomi che potrebbero essere stati ad esso riconducibili, cambiano l’approccio, attraverso una visione di insieme. Probabilmente decenni fa, quando era frequente, quasi un modo di dire “il diabete è un fatto di famiglia”, in qualche modo si osservava quanto poi si sta dimostrando negli ultimi anni.

Qui trovate un articolo in cui abbiamo parlato della relazione Diabete e Covid, per capire come i pazienti fragili siano più a rischio di contagio.

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Salute

Vitamina D e Covid-19: in Inghilterra verrà distribuita gratuitamente alle persone più a rischio.

Inghilterra e Scozia hanno deciso di procedere presto alla distribuzione gratuita di vitamina D per le fasce più fragili della popolazione allo scopo di ottenere una maggiore protezione dal Covid. È una scelta bizzarra o poggia le sue ragioni su un saldo razionale scientifico?

Giulio Divo

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Perché la Vitamina D in Inghilterra viene distribuita gratuitamente alle persone più a rischio contagio?

C’è davvero una relazione tra l’assunzione di Vitamina D e il minor rischio di contagio Covid-19?

Inghilterra e Scozia hanno deciso di procedere presto alla distribuzione gratuita di vitamina D per le fasce più fragili della popolazione allo scopo di ottenere una maggiore protezione dal Covid. È una scelta bizzarra o poggia le sue ragioni su un saldo razionale scientifico?

Boris Johnson, contestualmente all’annuncio del suo secondo periodo di isolamento a causa del Coronavirus, ha anche avuto modo di dichiarare che presto il governo britannico, sulla scia di quanto fatto in Scozia, distribuirà gratuitamente (e per quattro mesi) vitamina D ad anziani, obesi e persone di etnia con pelle scura, come si può leggere su diversi giornali. Si tratta infatti, dati alla mano, dei segmenti di popolazione più a rischio gravità in caso di infezione da Covid-19.

Una “scelta di campo” importante e che spinge a riflettere sulle effettive capacità del calcifediolo (25-idrossi-vitamina D) e del calcitriolo (il nome più corretto della 1-25-idrossi-vitamina D) di svolgere un’azione positiva sul sistema immunitario. Andiamo allora a vedere più da vicino quali sono le basi scientifiche che hanno portato a questa decisione, parlandone con Annamaria Colao, docente di endocrinologia presso l’Università Federico II di Napoli e Presidente eletta della Società Italiana di Endocrinologia.

 

Professoressa, la dichiarazione di Boris Johnson è stata accolta da reazioni ambivalenti: da una parte l’entusiasmo di coloro che magnificano le doti della vitamina D, dall’altra lo scetticismo di chi ritiene che si tratti di una specie di “mossa della disperazione”, più demagogica che logica. Lei che cosa ne pensa?

Che le reazioni emotive ci fanno, al solito, perdere di vista la visione di insieme.

Cominciamo allora con il dire che se noi pensiamo di curare il Covid-19 con la vitamina D non abbiamo inteso a che cosa serva: non si tratta di un antivirale, non è un farmaco.

Non dobbiamo metterci nella condizione di pretendere da una sola sostanza la soluzione dei nostri problemi. Una volta chiarito questo, dobbiamo però anche fare i conti con una estesa produzione scientifica di tipo clinico che ci impone di considerare la vitamina D (continuiamo a chiamarla così per comodità, ma insisto nel fatto che non si tratti di una vitamina, bensì di un ormone, il calcitriolo) quale sostanza in grado di svolgere un’azione immunomodulante che può essere sfruttata anche in questa occasione.

Quindi lei è tra i fautori della vitamina D come presidio preventivo

Non sono io: è la produzione scientifica di lungo periodo che va a conferma di ciò.

Proprio mentre stiamo parlando ho sotto mano i dati di uno studio spagnolo, condotto su 76 pazienti affetti da Covid-19. In questo studio alcuni di essi sono stati trattati con una aggiunta di calcifediolo nel protocollo terapeutico (il calcifediolo è la vitamina D dopo la prima forma di attivazione, da parte del fegato. Per vedere le differenze tra colecalciferolo, calcifediolo e calcitriolo, leggi l’articolo Vitamina D, Calcitriolo, colecalciferolo, calcidiolo. Cosa sono? Facciamo un po’ d’ordine ).

Ebbene tra questi, nel gruppo di coloro che avevano ricevuto il calcifediolo, solo un paziente ha subito un aggravamento tale da doverlo condurre in terapia intensiva. Nel gruppo di controllo, con identico protocollo ma senza calcifedolo, la metà è entrata in terapia intensiva e ci sono stati due decessi.

Ho citato questo studio, ma potrei aggiungere, per esempio, che anche il Governo locale andaluso, sempre in Spagna, ha raccomandato la somministrazione di calcifediolo agli anziani e ai residenti nelle RSA per migliorare la loro capacità di resistenza al Covid-19. Direi che ormai ce ne dovrebbe essere abbastanza anche per quelli che io chiamo i “negazionisti della vitamina D”.

È un’immagine forte, quella dei “negazionisti della vitamina D”…

E come potremmo chiamare coloro che ignorano pervicacemente i risultati di studi e ricerche che si svolgono in Italia e all’estero sull’utilità della vitamina D? A me non viene in mente un aggettivo migliore. E mi dispiace che tra questi ci siano anche colleghi medici, i quali non hanno mai approfondito le funzioni della vitamina D e quindi non ne riconoscono la centralità del ruolo in moltissimi processi biologici.

Vuol dire che dovremmo assumere tutti vitamina D, per essere più tranquilli?

Non è questo il modo corretto di impostare il discorso.

Io parto da un presupposto differente: sono una persona a rischio carenza per condizioni personali come l’obesità, stile di vita, intolleranze alimentari, età avanzata? Ebbene eseguire un controllo del dosaggio del calcifediolo, il 25(OH)D, è importante.

Per le altre persone è comunque consigliabile all’interno dei normali esami di screening. Così, in caso di carenza, si potrà impostare una strategia di supplementazione mirata sulle esigenze del singolo paziente. Ciò, peraltro, anche a prescindere dal Covid.

In quest’ultimo periodo anche sui grandi quotidiani sono state citate molte molecole come promettenti per sconfiggere il Covid. Poi, dopo un momento di iniziale entusiasmo, tutto si è raffreddato. Potremmo citare come esempi la quercitina e la lattoferrina. Sarà lo stesso per la vitamina D?

Se così fosse, non mi stupirebbe ma ne sarei dispiaciuta.

Ma andiamo un attimo al di là dei titoli dei giornali e guardiamo invece la produzione scientifica a sostegno delle molecole che ha citato: posto che non ho alcuna intenzione o voglia di polemizzare con nessuno e che ritengo ogni ricerca interessante e meritevole, oggi i dati a sostegno dell’efficacia della lattoferrina sono relativi a sperimentazioni in vitro. Sulla quercitina i dati sono incerti. Per la vitamina D abbiamo evidenze in vivo che, a mio parere, giustificherebbero un interesse concreto non dei media, ma da parte dei decisori politici o dei vari CTS.

Torniamo allora al discorso iniziale, quello di Boris Johnson: perché i decisori politici si muovono in modi diversi, pur dovendo fronteggiare la medesima emergenza sanitaria?

Perché il decisore ha dei consiglieri di cui deve assolutamente e giustamente tenere conto.

Se il consulente del decisore è un epidemiologo statistico, egli potrà dire con ragione che non c’è una evidenza statistica forte a sostegno della somministrazione della vitamina D per la prevenzione del Covid. Ma, e perdonatemi l’apparente gioco di parole, una mancanza di prova non costituisce di per sé una prova di mancanza. È una questione di interpretazioni e, purtroppo, devo dire che sulla vitamina D c’è poca cultura. Ma d’altronde c’è anche poco interesse a fare cultura.

In che senso?

Faccio un esempio che serve a chiarire il corto circuito culturale: è un dato di fatto che molti specialisti suggeriscano a pazienti alle prese con malattie autoimmuni generose integrazioni a base di vitamina D, fatti i debiti controlli, sulla base di una medicina dell’evidenza. Spesso questi stessi pazienti vengono sottoposti a terapie con anticorpi monoclonali. Ebbene, ci sono studi che dicono chiaramente come una terapia a base di anticorpi monoclonali più vitamina D sia migliore di quella con soli anticorpi? No, non ci sono. E così mancano le evidenze tali da poter consentire, per esempio, la rimborsabilità della vitamina D per questi pazienti, anche se ne fanno largo uso.

Ma d’altra parte è anche normale che questi studi non ci siano: l’azienda che produce anticorpi monoclonali ha interesse a ottenere la validazione di un farmaco sofisticatissimo e molto costoso, non fa una ricerca estesa anche a molecole adiuvanti.

Viceversa, le aziende che producono la vitamina D non hanno abbastanza forza economica per accollarsi i risultati di sperimentazioni costosissime solo per dimostrare che la molecola può essere un adiuvante per la terapia principale. Ecco allora che il peso della ricerca è sulle spalle della clinica, che produce risultati interessanti ma a macchia di leopardo, con numeri che non sono in grado di spostare la percezione globale dell’importanza della vitamina D per l’organismo.

Ed è per questo che io ne parlo volentieri: mi interessa contribuire a fare cultura su questa sostanza che, a mio avviso, ha ancora moltissimo da dirci sul suo ruolo rispetto alla nostra salute.

 

Se vuoi approfondire come e perché la Vitamina D aiuta il sistema immunitario leggi questo nostro articolo in cui Annamaria Colao ci racconta perché sarebbe utile monitorarne i livelli nel sangue.

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Salute

La gestione del dolore cronico durante la pandemia

Che dipenda da artrosi, neuropatia diabetica, fibromialgia, il dolore cronico richiede un rapporto stretto e continuo tra paziente e medico specialista. Questo rapporto, nei mesi di pandemia, è stato ed è ancora complicato. Vediamo quali sono i presupposti necessari per normalizzarlo. In sicurezza.

Giulio Divo

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La pandemia da Covid-19 ha reso molto difficile la gestione ospedaliera delle altre malattie e dei pazienti con dolore cronico.

Che dipenda da artrosi, neuropatia diabetica, fibromialgia, il dolore cronico richiede un rapporto stretto e continuo tra paziente e medico specialista. Questo rapporto, nei mesi di pandemia, è stato ed è ancora complicato. Vediamo quali sono i presupposti necessari per normalizzarlo. In sicurezza.

Tra le tante criticità emerse durante gli ultimi mesi ci sono i problemi connessi alla gestione dei pazienti afflitti da dolore cronico, che più spesso di altri hanno necessità di ricorrere con frequenza alle strutture ospedaliere e di mantenere un contatto costante con lo specialista di riferimento. Hanno bisogno di predisporre controlli, aggiustamenti di terapia e quelle cure che consentono loro di stare bene ed affrontare la quotidianità nel miglior modo possibile.

Oggi la situazione è cambiata e riannodare il filo della normalità, della routine e del benessere non è né facile né scontato. Nel abbiamo parlato con un esperto di trattamenti per le cronicità, il dottor Alberto Migliore, responsabile del reparto di reumatologia presso l’Ospedale San Pietro Fatebenefratelli di Roma.

Ci descrive come sono stati questi mesi di Covid, per la gestione delle cronicità?

Sono mesi difficili per una serie di motivi. Il Covid ha impedito a tanti pazienti alle prese con terapie per la gestione del dolore cronico di curarsi nello stesso modo in cui lo facevano prima.

La conseguenza è stata quella di assistere a un peggioramento sia clinico che psicologico dei pazienti. Il peggioramento fisico è stato dovuto sicuramente al mancato accesso a trattamenti e terapie, ma anche per la riduzione dell’attività fisioterapica e infine per un generalizzato aumento di peso, che specialmente nei pazienti artrosici è un problema di non poco conto.

Psicologicamente abbiamo notato un deciso calo del tono psichico, con una demoralizzazione generalizzata e un aumento dei disturbi di tipo ansioso. Possiamo suddividere le difficoltà dei pazienti in tre scenari.

Quali?

Un primo scenario, forse quello più raccontato, riguarda coloro i quali non sono più riusciti ad accedere alle cure perché le strutture erano state convertite a centri Covid.

Il secondo scenario è determinato dal timore di molti pazienti di accedere agli ospedali, dove avrebbero potuto trovare un’opportunità terapeutica, per paura di contrarre l’infezione da coronavirus.

La terza realtà che vado a descrivere è forse quella di cui si parla di meno, ma è altrettanto importante: dato che non tutte le terapie utili a fronteggiare il dolore cronico sono dispensate dal SSN, coloro che stanno patendo l’emergenza anche da un punto di vista economico devono, di fatto, rinunciare a curarsi.

Lei ha descritto una situazione difficile per ciò che riguarda i pazienti. Per voi medici, invece, quali sono stati i problemi più ardui da affrontare?

Ci siamo trovati in difficoltà nel seguire i pazienti, perché le procedure di sicurezza necessarie per limitare le occasioni di contagio hanno di fatto rallentato il nostro lavoro.

Faccio un esempio pratico: se prima il turnover tra un paziente e l’altro era di 15 minuti ecco che, a causa delle necessità di sanificazione degli ambienti e degli strumenti, il tempo è raddoppiato. Ma per noi ciò significa, a parità di organico, dimezzare la quantità di pazienti che possiamo visitare. Non sappiamo quanto tempo durerà ancora questa emergenza e, anzi, non escludo che alcune procedure di tipo igienico possano diventare una nuova prassi comune, così come è stato per l’introduzione di tante procedure di sicurezza in seguito alla comparsa dell’HIV.

Chiaramente questo rende il nostro modello di presa in carico dei pazienti più problematico e diventerà necessario adottare soluzioni adatte.

 Quali potrebbero essere queste soluzioni?

In primo luogo è auspicabile una distinzione tra centri Covid e non Covid, in modo che si vada a limitare, per quanto possibile, la possibilità di una “convivenza” tra pazienti positivi ed altri, negativi.

Io mi auguro che lo sviluppo ulteriore di tamponi rapidi consenta poi di effettuare un altro salto in avanti per ciò che riguarda la sicurezza, in modo da limitare ulteriormente i rischi.

Dopodiché dovremo probabilmente utilizzare come prassi normale la limitazione all’accesso agli ospedali da parte di coloro che non sono strettamente necessari: quindi continuare a limitare l’accesso agli accompagnatori solo nei casi in cui il paziente non è autosufficiente.

Il ricorso alla telemedicina sarà prezioso per gestire tutte quelle situazioni in cui non è necessaria una visita ma si dovranno eseguire solo controlli di esami strumentali, in modo da decongestionare ulteriormente le strutture ospedaliere e garantire maggiore sicurezza a chi vi si deve recare per motivi non derogabili.

Apro una piccola parentesi: molti ritengono che la telemedicina possa rappresentare la svolta, da questo punto di vista. Che cosa ne pensa?

L’utilità di strumenti affidabili di comunicazione e scambio documenti da remoto non è in discussione.

Tuttavia, se devo pensare al dolore cronico, penso anche che il contatto medico-paziente, grazie al quale si può leggere anche il linguaggio non verbale e far passare la componente di empatia verso il paziente stesso, sia indispensabile e faccia parte a pieno titolo dell’offerta terapeutica.

Inoltre non deve passare il messaggio per cui si possa fare tutto a distanza: la rivalutazione di una mobilità articolare, l’evocazione di un dolore a scopo diagnostico e altre procedure di tipo clinico fanno parte del bagaglio del medico e non si può certo pensare di farle a distanza.

Dato che la soluzione del problema Covid richiederà ancora molto tempo, nonostante le buone notizie relative alla prossima messa in commercio dei vaccini, quali sono i suggerimenti che lei offre ai pazienti alle prese con le cronicità e che vivono una situazione di difficoltà?

Posto che non posso certo dare indicazioni valide universalmente, credo che il suggerimento più utile sia quello di eseguire una autovalutazione onesta del proprio stato e, se si ravvisano delle criticità o si hanno ei dubbi, è importante mettere da parte timori e perplessità e contattare le strutture sanitarie in cui è possibile ottenere una risposta alla propria domanda di salute.

Il timore del contagio non deve diventare una sorta di giustificazione per non prendersi cura di sé e questo momento sta chiedendo a tutti di fare uno sforzo supplementare per tenersi agganciati alla normalità, con la fiducia che le cose possano migliorare nell’arco di un tempo accettabile.

Quindi, per non trovarsi in maggiori difficoltà quando la strada sarà in discesa, devo raccomandare di avere cura di sé, della propria mobilità, del mantenimento del peso, di seguire scrupolosamente le terapie e infine di rivolgersi sempre e comunque allo specialista non appena si avverte un “cambiamento” del proprio stato fisico. Sono poche regole, che in condizioni normali sarebbero quasi scontate, ma che oggi sono preziose e possono davvero fare la differenza.

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