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I bambini e i farmaci contro il cancro: troppo lenta la strada per la creazione di nuovi farmaci dedicati a loro

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bambini e farmaci contro il cancro

FIAGOP è una delle 43 Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori di 20 paesi europei, ad aver inviato una lettera congiunta al Commissario Europeo alla Salute Vylnis Andriukaitis, per sostenere un’azione urgente per migliorare l’attuazione e avviare il processo di modifica del regolamento sui medicinali pediatrici. Ecco la Lettera aperta sul Regolamento sui Farmaci Pediatrici a Vylnis Andriukaitis, Commissario Europeo alla Salute. 

Gent.mo Dottor Andriukaitis,

A scriverle sono dei genitori orgogliosi di rappresentare molti bambini che hanno avuto la sventura di ammalarsi di cancro. Alcuni di questi vivono ormai nei nostri cuori, altri sono guariti dopo lunghe cure, pesanti e tossiche.

Quando a un bambino viene diagnosticato un cancro, le persone spesso confortano i genitori enfatizzando i progressi compiuti nei trattamenti.

Lo scandalo è che in Europa la cura del cancro sta facendo progressi per tutti, tranne che per i bambini.

Recentemente, commentando il rapporto di valutazione dei 10 anni di vigenza del Regolamento sui Farmaci pediatrici, rilasciato dalla Commissione Europea, lei ha dichiarato: “Tra le mie più grandi preoccupazioni è il fatto che lo sviluppo di farmaci per il cancro infantile non è stato allo stesso livello di quello dei farmaci oncologici per gli adulti”.

Il cancro pediatrico è un problema di salute pubblica ed è la prima causa di morte per malattia in Europa.

Alcuni tumori presentano un eccellente tasso di guarigione, altri sono ben al di sotto del 50%. Inoltre, negli ultimi 15 anni le terapie sono a malapena cambiate. Nessun accesso all’innovazione significa nessuna speranza.

Molti dicono: “non conosciamo gli effetti collaterali a lungo termine dei nuovi farmaci …”. Eppure, già oggi sappiamo che un bambino su cinque non ha una terapia disponibile e che due terzi dei guariti saranno soggetti ad effetti collaterali a lungo termine, causati dal trattamento subito, come problemi cardiaci, tumori secondari, ritardi cognitivi, cecità, amputazioni, problemi di fertilità.

Il Regolamento sui Farmaci Pediatrici impone all’industria di sperimentare anche in ambito pediatrico i farmaci che si prevede di utilizzare per l’adulto: molti bambini hanno potuto beneficiare della norma ma non certo quelli col cancro. Questo fallimento è stato chiaramente riconosciuto nel già citato rapporto di valutazione della Commissione Europea sul Regolamento.

Non possiamo accettare che le industrie farmaceutiche siano autorizzate ad evitare di sviluppare un farmaco che potrebbe invece favorire la cura di quei tumori pediatrici che presentano somiglianze biologiche con i tumori dell’adulto. Ci sono molti esempi di opportunità perse per i nostri figli negli ultimi 10 anni.

L’esame dei farmaci, basato sulle analogie molecolari tra i tumori dell’adulto e del bambino, è già un obbligo negli Stati Uniti, grazie al RACE for children Act votato la scorsa estate. Perché non possiamo fare lo stesso in Europa?

Siamo veramente delusi che il rapporto della Commissione non proponga un’azione immediata …

Se oggi non facciamo nulla, bambini e adolescenti continueranno a morire: in Europa, 6000 ogni anno!

Commissario Andriukaitis, con questa nostra lettera aperta siamo a chiederle con forza di organizzare un piano di lavoro per iniziare a migliorare prima possibile il Regolamento.

E’ adesso il momento di agire, e di farlo insieme!

#Unite2Cure, #ChildhoodCancerInternational

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Dal 3 al 6 maggio 2018 il Festival della scienza medica 2018, a Bologna

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festival scienza medica 2018

Si aprirà giovedì 3 maggio fino a domenica 6 maggio il Festival della Scienza Medica di Bologna che accoglierà, fra i protagonisti di questa quarta edizione, personalità di spicco, scienziati di fama internazionale e ben tre Premi Nobel: May-Britt Moser, psicologa e neuroscienziata norvegese Nobel per la Medicina nel 2014 per i suoi studi sul cervello umano; Robert Lefkowitz, insignito del Nobel per la Chimica nel 2012 per le scoperte sui recettori di membrana e Michael Rosbah, Nobel per la Medicina nel 2017 per le scoperte sui meccanismi molecolari che controllano il ritmo circadiano.

Tema e titolo di quest’anno: Il tempo della Cura. “Ma potrebbe essere la cura del tempo”, ha esordito, alla conferenza stampa di presentazione, mercoledì 11 aprile, Fabio Roversi-Monaco, presidente di Genus Bononiae noto ai bolognesi per aver ricoperto la carica di Magnifico Rettore. “Il tempo della cura è già il tempo che stiamo vivendo. Un tempo in espansione e sempre più coinvolgente. Certo, non ancora per tutti, forse ancora per pochi. Ma si può dire che il futuro è ormai il tempo che stiamo vivendo. E si sviluppano, oggi, ricerche che diventeranno terapie in dieci anni o meno”, ha così proseguito il suo intervento.

Antonino Rotolo, prorettore per la ricerca dell’Università di Bologna ha sottolineato, dal canto suo, l’importanza di fare divulgazione “in un’epoca in cui è facile fare scorciatoie: la scienza viene vista come salvifica o come apocalittica”. In questo contesto è, a suo avviso, fondamentale proporre una “visione ampia quasi umanistica della scienza medica in cui la cura non è solo cura ma anche prendersi cura”.

Il Festival, organizzato dalla Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna, Genus Bononiae-Musei nella città e Alma Mater Studiorum Università di Bologna, tratterà temi di attualità come le politiche vaccinali, le cure palliative e il fine vita, l’antibiotico resistenza, i nuovi successi nella lotta contro il cancro, le malattie rare, la ricerca sulle cellule staminali, la medicina di genere e le cure personalizzate.

Oltre ai premi Nobel saranno presenti altri ospiti illustri come il neuroscienziato Semir Zeki, scopritore del “centro della bellezza” (vedi il nostro articolo: L’arte e la bellezza fanno bene alla salute e ci rendono più felici). Ma anche alcuni fra i migliori cervelli italiani fuggiti negli States: Giulio Tononi e Chiara Cirelli della University of Wisconsin-Madison. E il virologo pro-vax Roberto Burioni.

Riconfermati, come le scorse edizioni, gli “open days” (giornate porte aperte) nei reparti dei principali ospedali bolognesi, Sant’Orsola, Maggiore, Bellaria e Rizzoli che daranno, sabato 5 maggio, l’opportunità, per esempio, di vedere dal vivo il funzionamento di robot chirurgici. Novità di quest’anno invece il Festival “OFF” che si terrà lunedì 7 maggio a FICO, (Fabbrica Italiana Contadina), il parco agroalimentare gestito da Eataly inaugurato nell’inverno scorso, dove si parlerà, ovviamente, di alimentazione.

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Diagnosi precoce del Glioma: entro il 2020 sarà possibile la diagnosi grazie ad un semplice prelievo di sangue.

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Il progetto sperimentale si chiama AiBAND è guidato dall’Università di Plymouth e coinvolge altre università, centri ricerca e partner industriali – tutti europei-.

L’obiettivo è quello di mettere a punto un innovativo modello diagnostico per il glioma, neoplasia dell’encefalo che oggi rappresenta circa l’80% dei tumori primari al cervello e il 30% circa di quelli maligni, colpendo circa 25mila persone all’anno in Europa.

Le metodologie diagnostiche attuali sono basate su indagini sofisticate e costose e non sempre sufficientemente sensibili. Con l’utilizzo dei bio-marcatori sarà possibile procedere alla diagnosi con un normale prelievo sanguigno.

L’italiana MTA Italy svilupperà i protocolli clinici, organizzando e gestendo direttamente la sperimentazione per la validazione clinica del nuovo sistema diagnostico, fornendo la dovuta formazione teorica e pratica al gruppo di 14 neo-ricercatori altamente specializzati in un’ottica fortemente interdisciplinare per il futuro sviluppo e utilizzo di approcci diagnostici e clinici integrati altamente innovativi. L’obiettivo ancor più ambizioso è quello di fornire un modello diagnostico applicabile a molti altri tipi di tumori solidi per i quali esista una buona caratterizzazione biomolecolare e cellulare.

La selezione dei giovani ricercatori, che saranno impegnati per tre anni  sotto la guida dei gruppi di ricerca dei partner del progetto, è in corso: i primi risultati nell’identificazione dei nuovi bio-marcatori sono attesi per la fine del 2019, mentre la loro validazione clinica sarà disponibile per l’anno successivo.

Il progetto AiPBAND, finanziato dall’Unione Europea nell’ambito dei finanziamenti Horizon 2020, è stato valutato con il massimo del punteggio per la qualità ed innovatività sia del progetto di ricerca che delle interazioni e interscambi tra i membri partecipanti; per l’efficacia sia nella diagnosi di una malattia ad alto impatto sociale che nella formazione per i giovani ricercatori coinvolti; per la qualifica di ciascun membro partecipante e per l’applicabilità alla pratica clinica corrente.

Gli attori coinvolti, capeggiati dall’Università di Plymouth, sono 9 Università e Istituti di Ricerca con sede in Uk, Italia, Svezia e Belgio e 3 aziende private, una olandese e 2 italiane tra cui, appunto, MTA Italy.

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Liberi fino alla fine: oggi la votazione sul Biotestamento – Ass. Luca Coscioni a Montecitorio

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L’Associazione Coscioni e tutti i principali protagonisti della campagna per la promozione di una legge per il biotestamento sono in Piazza Montecitorio. Aspettano i risultati delle votazioni che si stanno svolgendo a Palazzo Montecitorio.
Insieme a Marco Cappato e Filomena Gallo, ci sono Mina Welby ( moglie di Piergiorgio Welby), Carlo Troilo (fratello di Michele), Rodolfo Coscioni (papà di Luca Coscioni), Anna Cristina Paoloni (mamma di Luca Coscioni), Monica Coscioni (sorella di Luca Coscioni), Chiara Rapaccini (compagna di Mario Monicelli), Flaminia Lizzani (figlia di Carlo Lizzani), Generosa Spaccatore (moglie di Luigi Brunori) e Maddalena Soro (moglie di Giovanni Nuvoli), e gli attivisti per la libertà di scelta. Sono tutti li a seguire in diretta i lavori del Senato.
L’Associazione – promotrice e la più attiva sostenitrice della legge sul BioTestamento Luca Coscioni ha consegnato al Presidente del Senato Grasso, martedì 5 dicembre, 27mila firme raccolte in calce all’appello di Dj Fabo per un’immediata approvazione senza modifiche della legge sul biotestamento. Queste firme si vanno a sommare alle oltre 121mila firme raccolte sotto la più generale proposta di legge popolare depositata nel settembre 2013, alle oltre 158mila sottoscrizioni dell’appello lanciato da Mina Welby, così come all’appello dei senatori a vita e a quello dei quasi 90 sindaci italiani e 2 presidenti di regione, rappresentati di circa 15 milioni di italiani.

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